Wandern gegen Kinderdemenz

16. Juni 2023, Lesedauer: 2 Minuten

Am 24. Juni findet der 4. Heros Spendenmarsch statt. Dabei soll auf die Krankheit Kinderdemenz aufmerksam gemacht werden. Noch sind Plätze frei.

Ein rotes Schild steht auf Jan Hähnleins Schreibtisch. „Wir wandern für eine Zukunft ohne Kinderdemenz“, steht darauf. Jan Hähnlein ist stolz auf das Schild und auf den Heros Spendenmarsch. Mit diesem unterstützt er die NCL-Stiftung, die sich für den Kampf gegen die Krankheit einsetzt.

Kinderdemenz, juvenile NCL genannt, ist eine Stoffwechselerkrankung, welche durch eine Genmutation verursacht wird. Sie hat zur Folge, dass Kinder im Alter von acht Jahren bereits einen geistigen Abbau erleben, erlernte Fähigkeiten, zum Teil auch ihre Motorik vollkommen verlieren. Selten werden die an NCL erkrankten Kinder älter als 20 bis 30 Jahre.

Für Jan Hähnlein ist das Thema Kinderdemenz eine Herzensangelegenheit. Seitdem er 2015 aus den Medien von der schweren Erkrankung erfuhr, engagiert er sich vielfältig. Insbesondere sportliche Aktionen sind es, mit denen er auf NCL aufmerksam machen will und womit er Spenden für Erforschung und Therapierung sammelt. „Ich selbst habe eine gesunde Tochter und dafür bin ich unendlich dankbar. Ich weiß aber auch, dass es den NCL-Betroffenen nicht so geht und dass die Eltern mit dem Wissen leben müssen, dass ihr Kind bald sterben wird“, sagt Jan Hähnlein.

Um das entsprechende Fundraising umzusetzen, ist Jan Hähnlein zusammen mit einem Team von Freiwilligen auch Veranstalter des Heros Spendenmarschs, der am 24. Juni zum vierten Mal stattfinden wird. Auf Strecken zwischen acht und 50 Kilometern können Menschen dann gemeinsam ein Zeichen für den Kampf gegen Kinderdemenz setzen. „Früher habe ich selbst bei solchen Läufen mitgemacht. Dann habe ich beschlossen, eine Tour nach Thüringen zu holen, habe Sponsoren gesucht und das Konzept immer weiter ausgebaut“, sagt er.

Inzwischen sind es mehr als 500 Menschen, die am diesjährigen Heros-Marsch teilnehmen werden. „Wir laufen von Frömmstedt aus auf den verschiedenen Routen. Wenn die Teilnehmenden dann im Ziel sind, bekommen sie alle eine Finisher-Medaille und eine Urkunde“, erzählt Hähnlein. Besonders freue er sich über die 110 Kinder, die die acht Kilometer laufen: „Das ist ein gutes Zeichen, dass schon die Jüngsten sich entsprechend einsetzen.“ Doch auch die anderen beiden Strecken, jeweils 25 beziehungsweise 50 Kilometer lang erfreuen sich großer Beliebtheit, wenngleich er derzeit noch Teilnehmende für den 50er-Weg suche. „Wer mitmachen will, kann sich bis eine Stunde vor Beginn bei uns anmelden und bekommt eine Startnummer“, sagt er.

Durch die Sponsorengelder und die Anmeldegebühr unterstützt Hähnlein die NCL-Stiftung, hat im Laufe der Jahre mehr als eine Viertelmillion Euro gesammelt und allein beim Heros-Marsch 2022 über 65.000 Euro an die Einrichtung gegeben. „Mir ist wichtig, dass der komplette Ertrag an die Stiftung geht und man dort den Kampf gegen Kinderdemenz gezielt voranbringen kann“, so Jan Hähnlein und betont, dass er es sich selbst zum Lebensziel gesetzt habe, die Krankheit zu besiegen oder ihre Symptome mittels Therapieansätzen zumindest verlangsamen zu können.

Die TEAG unterstützt den Heros Spendenmarsch von Beginn an. Neben einem Sponsoring-Vertrag beteiligen sich auch Mitarbeitende an dem Spendenmarsch und absolvieren die 25 oder 50 Kilometer-Route.

Mehr Informationen unter spendenmarsch.org